Uurige Oma Ingli Arv

Mis on prognoos ja Huntingtoni tõbi eeldatav eluiga?

Huntingtoni tõbi on haruldane, kuid see on surmav haigus. Tõenäoliselt on seda raske aktsepteerida, kuid kui teie või teie armastatud inimese jaoks on diagnoositud Huntingtoni tõbi, sureb ta tõenäoliselt selle haiguse või mõne selle sümptomi tõttu. Enne Huntingtoni tõvega inimese prognoosi ja eeldatava eluea arutamist vaatleme seda haigust üksikasjalikumalt.





Allikas: freepik.com



Mis on Huntingtoni tõbi?

Huntingtoni tõbi on haruldane ajukahjustus, mis hõlmab närvirakkude lagunemist. George Huntington avastas 1800-ndate lõpul selle haiguse, mille põhjustas defektne geen 4. kromosoomis. Täpsemalt öeldes on see HTT geen. See geen vastutab valgu loomise eest, mida tuntakse kui hunttiini või HTT-d, ja arvatavasti aitab see teie närvirakke. See hoiab neid tugevana, takistab neid ennast hävitamast ja võib olla kasulik ka teie lihastele. Muteeritud HTT geen eraldab muteerunud hunttina, mis võib rünnata teie närvirakke, selle asemel, et neid aidata.

Kui närvirakud hakkavad lagunema, hakkate oma ajus kaotama põhifunktsioone. Teie lihased hakkavad funktsionaalsust kaotama ja võivad tahtmatult tõmblema. Samuti kaotate tasakaalu. Lisaks muutub teie kõne raskemaks ja peagi vajate päeva läbimiseks täiskohaga hooldust.



Kuna Huntingtoni tõbi on geneetiline seisund, on haigusest mõjutatud inimesel 50 protsenti võimalus seda oma järglastele levitada. Kuigi see areneb tavaliselt täiskasvanutel vanuses 30–50 aastat, võivad sümptomid avalduda juba kaheaastaselt või 80-aastaselt.



Huntingtoni tõve eeldatav eluiga

Huntingtoni tõve üks masendav (või potentsiaalselt positiivne) aspekt on see, et oodatavat eluiga on raske ennustada. Pärast diagnoosi saamist võib keegi elada ainult kümme aastat või kuni 30 aastat. Kui teil diagnoositi keskeas, tähendab see, et teil on normaalne eeldatav eluiga. See tähendab, et diagnoosi saamine noores eas võib olla üsna hirmutav ja seda on raske aktsepteerida, eriti kuna pole reaalset ajakava, et ennustada, kui kaua te elate.



Allikas: pexels.com

Mõned tegurid, mis võivad teie eeldatavat eluiga mõjutada, on järgmised:

  • Juveniilse Huntingtoni tõve diagnoos: See on Huntingtoni tõve haruldane vorm, mis ilmneb tavaliselt enne 20. eluaastat. Sümptomid on tavaliselt raskemad ja seda põevad inimesed elavad harva kauem kui kümme aastat.
  • Varasemate sümptomite ilmnemine võib tähendada lühemat oodatavat eluiga: Mõnikord ilmnevad sümptomid pika aja jooksul. Muul ajal võib teil tekkida korraga rohkem sümptomeid.
  • Huntingtoni tõve ravimine võib haiguse progresseerumist aeglustada, nii et elate kauem: Kuigi ravimit pole, võib sümptomite ravimine ja tervislik eluviis teie eluiga üsna palju pikendada.
  • Vältige olukordi, mis võivad teid vigastada või tappa: Näiteks võivad paljud Huntingtoni tõvega patsiendid kukkumiste tõttu surra, mistõttu võite pikendada oma eeldatavat eluiga, vältides kukkumisi või ohtlikke olukordi.
  • Depressioonisümptomite ravimine: Huntingtoni tõvega patsientidel võib esineda depressiooni ja see võib viia enesetapuni.

Lühidalt öeldes on teie eluea pikendamiseks teatud samme ja meetmeid. Kuid teie haiguse progresseerumist on raske ennustada. Sellepärast on nii oluline omada tugisüsteemi ja nautida oma elu. Tähelepanelikkuse harjutamine saab teid selles aidata. Samuti on oluline varakult diagnoosida.



69 ingel number kaksikleek

Allikas: pexels.com



Huntingtoni tõve varajased sümptomid

Vara Huntingtoni tõve sümptomid ei pruugi olla ilmne. Keegi, kellel on neid sümptomeid, võib arvata, et ta lihtsalt vananeb, läbib faasi või tal on lihtsalt kohmakas päev. Kuid kui jälgite oma sümptomeid või teate, et teil on Huntingtoni tõve oht, võivad need silma avada.



Sümptomite hulka kuuluvad:



  • Võite tunda närvilisust. Võite tõmblema või nokitseda, kuigi teil ei pruugi olla palju närvi.
  • Kõik muutuvad mõnikord veidi rahutuks, kuid Huntingtoni tõvega inimesed võivad end tavapärasest veelgi rahutumana tunda.
  • Võite kogeda kohmakust. Jällegi on kõik veidi kohmakad, kuid võite muutuda kohmakamaks kui varem.
  • Kõndides võite tunda end tasakaalustamatuna. See võib põhjustada reise või kukkumisi, mis võivad teid vigastada või tappa.
  • Käsitsi kirjutades võite märgata, et teie käekiri on halvemaks läinud.
  • Teil võib olla ülesannetega probleeme. Näiteks võib olla raskem juhtida.
  • Teil võib olla lühiajaline mälukaotus.
  • Mõnel inimesel võib olla probleeme uute olukordade väljamõtlemisega. Kui olete alati olnud inimene, kes kohaneb uute olukordadega kiiresti, kuid teil on äkki raskusi, võib see olla haiguse sümptom.
  • Võite tunda end depressioonis, ärritunud või apaetiline.
  • Te ei pruugi oma ülesandeid väga hästi korraldada.
  • Võite käituda impulsiivselt. Kõik muutuvad kohati pisut impulsiivseks, kuid Huntingtoni tõvega inimestel ilmnevad veelgi rohkem impulsiivsuse märke.

Kui teil esineb mõni neist sümptomitest, võib olla mõistlik arstiga rääkida. Nad suudavad välistada muud haigused ja teha kindlaks, kas teil on Huntingtoni tõbi. Täpse diagnoosi seadmiseks on vaja ainult lihtsat geneetilist testi. Kui teil on tõepoolest haigus, võib selle varajane tabamine aidata teil ravi alustada ja oma haigust hallata.



Allikas: javi_indy freepik.com kaudu

Täpsemad sümptomid

Nagu varem mainitud, on Huntingtoni tõve progresseerumine iga inimese jaoks ainulaadne. Mõne inimese sümptomid ei pruugi aastaid süveneda, teised aga kiiresti langevad. Teised, kellel diagnoositakse, võivad kaotada igasuguse motivatsiooni ja haigusele järele anda. Enda tervena hoidmisega võite siiski sümptomeid mõnda aega eemal hoida, enne kui haigus areneb kaugele.

Täpsemad sümptomid hõlmavad järgmist:

  • Võimalik, et tunnete jerkimaid liikumisi. Kui lihased langevad, võivad nad sagedamini tõmbleda, mis võib suurendada teie vigastuste võimalust.
  • Teie kõne halveneb. Kuna lihased kontrollivad kõnet, on ilma logopeedi abita raskem rääkida.
  • Teil võivad tekkida psühhiaatrilised häired. Lisaks depressioonile võib teil olla OCD või bipolaarne häire.
  • Teil on vähenenud kognitiivsed võimed ja mingil hetkel võib teil tekkida dementsus.
  • Te muutute vähem iseseisvaks ja peate igapäevaste ülesannete täitmisel, näiteks söömisel või riietumisel, abi olema.
  • Lõpuks teie aju kaal väheneb. Keskmine täiskasvanud aju kaalub umbes kolm naela, kuid teie prognoosi lõpuks võib aju kaaluda umbes kaks naela.

Huntingtoni tõve ravimine

Kahjuks ei saa Huntingtoni tõbe ravida, samuti pole võimalik aeglustada muutusi, mida haigus põhjustab ajus. Praegu hõlmab ravi sümptomite juhtimist. See lähenemine võib anda inimesele mõningast kergendust ja elada tervislikumalt.

Ravivõimalused hõlmavad järgmist:

  • HD psühhiaatriliste sümptomite ravimine: Antidepressandid ja antipsühhootikumid võivad aidata depressiooni või bipolaarse häire ravis. Mõnel ravimil on kõrvaltoimeid, mistõttu tuleks kasutamist jälgida.
  • Lihaste ravimine: Mõned ravimid võivad vähendada tahtmatute lihaste liikumiste arvu.
  • Kõneteraapia: Haiguse progresseerudes võib rääkimine muutuda raskeks. Logopeed aitab teil paremini suhelda.
  • Füsioteraapia: Teie igapäevases elus toimimiseks võib vaja minna füsioteraapiat.

Allikas: javi_indy freepik.com kaudu

Huntingtoni tõve diagnoosimisel uurige ravivõimalusi nii kiiresti kui võimalik. Mõned inimesed kaotavad motivatsiooni seda teha, arvates, et see on mõttetu ettevõtmine, kuid ravi võib lubada teil oma iseseisvust veidi kauem hoida ja ennast mugavamalt tunda.

Kuidas BetterHelp saab teid toetada

Lisaks ravile ja ravimitele peaks igaüks, kellel diagnoositakse Huntingtoni tõbi, kaaluma ka nõustamist. Terapeudiga rääkimine, kas isiklikult või veebis aadressil ParemAbi, aitab indiviidil läbi emotsioonide töötada ja nuputada järgmisi samme. Kui olete hiljuti diagnoosi saanud, võib see tunduda surmaotsusena, kuid teil võib olla ka palju häid aastaid. Nõustaja aitab teil olukorda lahendada.

Teie pere ja lähedased võivad vajada ka nõustaja tuge. Neile võib muret tekitada mõte näha teid alistumas haigusele ja nad võivad vajada nõustamist, et paremini mõista, mida te läbi elate ja mida nad saavad teie toetamiseks teha, eriti edasijõudnutel. Ükskõik, mida teie ja teie lähedased vajavad, on siin abiks BetterHelp.

Allpool leiate mõned ülevaated BetterHelpi nõustajatest inimestelt, kes kogevad mitmesuguseid ootamatuid väljakutseid.

Nõustaja ülevaated

'Olen käinud paljude erinevate terapeutide juures, kuid Julia on teiste seas 1000%. Ta on aus, ma tunnen, et ta ei mõistaks minu üle kunagi kohut ja see, et mul on haruldane haigus, tõi mind pisarateni asjaolu, et ta võttis aega uurimiseks. Ta on üsna hämmastav. '

'James on ehtne, kaastundlik, tark ja reageeriv. Ta kaasab teie meele aktiivselt ja kutsub teid välja jõudma oma kitsikusest või mõtlemis- ja teguviisist kaugemale. Ta on mulle lühikese aja jooksul palju enda kohta õpetanud ja ma tean, et Jamesiga tehtud pingutused tasuvad tagasi kümme korda! '

Järeldus

Kuigi Huntingtoni tõbi on ebakindla prognoosiga stressirohke kogemus, pole see põhjus elust loobumiseks. Mõningaid sümptomeid on võimalik ravida ja proovida elada tervislikku elu nii kaua kui võimalik. Kui teil on diagnoositud, ei pea te laskma haigusel võimust võtta. Abi on teile ja teie lähedastele. Võtke esimene samm täna.

Jaga Oma Sõpradega: